5月,四川泸州,游瑞恩(中)与同学在体育课上打乒乓球。刘胤衡/摄   “因为生病,这孩子上课时断时续,但在6月底的期末考试中,他各科成绩都是‘优秀’等级。”说起班上患有DMD(杜氏肌肉营养不良)罕见病的学生游瑞恩,四川省纳溪中学校(以下简称“纳溪中学”)初一(16)班班主任卢玉簪感叹道:“这孩子太不容易了。”   “一名罕见病学生将升入初一,我们学校能接纳他吗?”纳溪中学副校长秦奎记得,当听说患有罕见病的游瑞恩要来学校就读,不免有些担心。   国内外相关研究显示,DMD是一种遗传性肌肉萎缩病,目前尚无有效治疗方法。随着病情发展,患者会逐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,最终瘫痪,直至呼吸衰竭,大多患者的生命在15岁-25岁之间。   当时,读六年级的游瑞恩,正逐渐丧失行走能力,出行需要借助轮椅。孩子的安全、课业压力以及学校能提供的帮助,都是秦奎需要考虑的问题。他和游瑞恩的母亲沟通后,决心收下这个学生,“娃儿很争气、很想读书,我们应该给他创造继续学习的环境”。   “不想把他落下”   2023年9月,游瑞恩进入纳溪中学初一(16)班就读,开始了初中生活。最初,他有些紧张,“中学的节奏比小学快,担心和同学们交流有困难”。   和新朋友相处一两周后,他发现,自己的担心有些多余,“初中同学都很热情、友善”。   他不知道,这背后有着班主任卢玉簪的种种努力。   卢玉簪接手这名学生时,就关注到他的特殊情况。孩子母亲陈贵芳每天推着轮椅,早晚接送,风雨无阻;孩子有什么需要,母亲会随时出现在学校,帮他解决问题。   卢玉簪感觉到,游瑞恩很想学习,很期待集体生活,她不想落下这个孩子。但家长、老师毕竟不能整天在教室陪着,游瑞恩很需要来自同学的帮助。   开学后的第一节班会课,卢玉簪向同学们开诚布公地说明了游瑞恩的情况,同时在班上播放了一条短片,介绍残疾人可能会遇到的困难,“比起普通人,他们生活更加艰难,我们应该怎样对待他们?”   同学们开始行动起来。   与游瑞恩坐在一起的魏健、何玉鹏,主动提出中午帮他去食堂打饭,“教室在二楼,食堂在另一栋楼的二楼,中间有很长一段路,我们帮你把饭打回来吧”。   胡俊是游瑞恩的同桌,一次,同学们要去机房上信息技术课,看到游瑞恩不方便,胡俊主动提出背着他去。   背起将近100斤的游瑞恩,对这个初一学生来说并不轻松。后来,同学们在去食堂、去操场的路上,总能看到胡俊背着游瑞恩的身影。   如今,胡俊已成了游瑞恩的“腿”,他还总结出一套经验:把游瑞恩背上身后,需要双手交叉或者托着双腿,“这样小游会感到舒服些”。   “胡俊甚至不让别人背,怕弄伤、弄疼游瑞恩。”卢玉簪注意到了这一细节,非常感动。   “把同学们的心意带给他”   但游瑞恩的状况,正以肉眼可见的速度变差。   母亲说,去年因为感冒,他住了6次院。今年春季学期开学没几天,游瑞恩再次住院,这次病情发展为肺炎,过了很久才出院。   卢玉簪说,开始同学们会直接问,想知道游瑞恩何时返校,后来怕老师被问烦了,就只用询问的目光看她,期待老师给出一个确定的答案。   “大家这么想念小游,又没法去医院看他,不如把想表达的话写在卡片上,把心意带给他。”卢玉簪提议道。   同学们自发地为小游做慰问卡片,有人精心折出一朵立体的玫瑰花,有人画了比着爱心的小恐龙,有人密密麻麻地写了一段很长的心里话,最后写上:“祝早日康复!”   4月,游瑞恩回到学校。大家围上来,纷纷询问他的身体情况,鼓励他赶上学习进度。胡俊拿出自己的课堂笔记,帮游瑞恩补落下的功课;中午去吃饭的路上,魏健拿着英语书,和他一起背单词。   “同学们更关心我了。”游瑞恩发自内心地感谢小伙伴们。   看到孩子身体逐渐变差,卢玉簪非常心疼,“去年孩子还能走路,现在行动越发艰难了”。   成都希爱社会工作服务中心副主任刘俊与不少DMD患儿打过交道,她以自己的经验告诉卢玉簪,“其实你看到的,正是游瑞恩最痛苦的几年”。   刘俊介绍,3岁-5岁时,DMD患儿就会出现疾病症状,他们的小腿肚肿大、粗硬,走路不稳,到了十几岁,随着肌肉逐渐萎缩,行动能力将会逐渐下降,最终站不起来,只能依靠轮椅出行,“初中到高中的这段时间,许多孩子从能走路到不能走路,时不时还会摔倒,孩子需要逐渐适应这个过程”。   还能做些什么   “作为班主任,还能为这样的孩子做些什么?”听了刘俊的话,卢玉簪眉头紧锁。   看到游瑞恩上厕所非常艰难,需要扶手支撑,普通卫生间没有相应设施,班主任向学校反映了情况。今年年初,学校有了残疾人卫生间。   原本,学生上音乐课、美术课需要去相应教室。游瑞恩行动不便,在班主任协调下,学校把电子琴、画板、画笔等教具,专门放了一套在初一(16)班教室,同学们可以直接在教室上课。   作为体育老师,卢玉簪很想让游瑞恩多活动。在体育课或是大课间,都不会落下游瑞恩。他的双腿已经承受不了跑步的强度,小伙伴们会搀扶着他,慢慢走一段距离。   最近,游瑞恩重新开始自己最喜爱的运动――打乒乓球。   他说,以前自己状态好的时候,妈妈教过他打乒乓球。一次上体育课时,他在乒乓球桌旁,围观同学们打球,想起了之前能运动的时光。   “我可以试试吗?”游瑞恩申请加入这场比赛。   由于活动受限,游瑞恩很难接住球,让他暖心的是,“同学们特别关心我,他们不会使出全力,会尽量让我接住球,还有同学帮我捡球”。   去年年底,学校举办纪念“一二・九”运动文艺汇演,班级决定,由游瑞恩来做诗朗诵领读员。   那天,他特意剪了一个精神的平头,穿着一身黑色中山装,坐在轮椅上,被大家推上舞台。   这是个大场面,他没什么经验。但与同学们在一起,他觉得“底气很足”,面对台下观众的目光,他并不觉得自己特殊,没有丝毫怯场,大声朗诵。   在同学们齐心协力的努力下,班级获得了第一名,这让游瑞恩非常开心,“我没有拖大家后腿,大家都夸我表现很好”。   “和大家在一起,真好!”他由衷感叹着。   “我们不能让他感到自己与别人不同。”秦奎说,为更好地帮助像游瑞恩这样的困境学生,本学期初,纳溪中学摸排调查了全校学生情况,对部分学生行动不便、肢体残疾等情况进行登记,记录需求;增设无障碍通道,允许家长送学生进校,班主任帮助上楼;给予相应费用减免与生活补贴。   “一些患儿因身体原因被迫放弃学业。”成都希爱社会工作服务中心主任黎青坦言,游瑞恩是幸运的,他不仅能继续学业,同时被周围人接纳、关爱,享受完整的集体生活。黎青希望与更多学校合作,共同探索DMD患儿的教育方式。   中青报・中青网见习记者 刘胤衡 记者 王鑫昕 来源:中国青年报

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